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Malattie rare. MCS: la lotta estrema di Federica Cannas

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CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 851/A

INTERROGAZIONE ZUNCHEDDU, con richiesta di risposta scritta, sui ritardi da parte della Regione circa l'assistenza sanitaria e la carenza di iniziative mirate a far fronte ai casi delle persone affette da Sensibilità chimica multipla (MCS).

La sottoscritta,

premesso che:
- la MCS è una sindrome immuno-tossica infiammatoria, simile per certi versi all'allergia, e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante;
- è una sindrome multisistemica di intolleranza totale alle sostanze chimiche presenti nell'ambiente; può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: le sostanze chimiche agiscono sul fegato alterando le sue funzioni, e sul sistema immunitario inibendo la mediazione cellulare alla base della difesa del corpo da agenti estranei;
- i sintomi esordiscono con l'esposizione a numerose sostanze chimiche presenti nell'ambiente anche in concentrazioni assai inferiori a quelle normalmente tollerate;

considerato che:
- la MCS colpisce tra 1,5 e il 3 per cento della popolazione, è fortemente invalidante con conseguenze molto gravi, infatti può provocare emorragie, collassi, ictus e infarti; è una malattia irreversibile e progressiva e ad oggi non esiste alcuna terapia che restituisca la tolleranza alle numerose sostanze chimiche assai presenti nell'ambiente;
- la MCS è considerata fra le malattie più invalidanti; esita nell'isolamento fisico e nega ogni forma di vita sociale;

premesso ancora che:
- la MCS non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale italiano, contrariamente a numerose altre nazioni del mondo come Germania, Austria, Danimarca, Stati Uniti e Giappone che includono questa patologia nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità: WHO, ICI-10, sotto il codice T 78.4, "allergia non specificata", per cui la MCS è riconosciuta, studiata e curata in strutture adeguate; purtroppo tali strutture in Italia non esistono e la malattia continua ad essere non riconosciuta;
- in Sardegna la situazione è ancora più grave perché i pazienti e i loro familiari sono costretti a subire i costi sempre meno sopportabili e i disagi dei viaggi verso centri specialistici d'oltremare;
- una giovane sarda, affetta da MCS e in pericolo di vita, è attualmente ricoverata presso un ospedale altamente specializzato di Londra; sino ad oggi ha usufruito dell'assistenza sanitaria indiretta, tuttavia essendo i costi delle terapie molto elevati non è più in grado di concorrere ai pagamenti;
- il caso è assai conosciuto grazie al forte interessamento della stampa sarda, italiana e internazionale;
- la Regione in base all'applicazione combinata delle legge regionale n. 26 del 1991 e del decreto del Ministero della sanità del 3 novembre 1989, prevede le anticipazioni solo nella misura del 70 per cento per le spese sanitarie e del 50 per cento per le diarie/spese di soggiorno;
- tuttavia il decreto ministeriale del Ministero della sanità del 3 novembre 1989, prevede all'articolo 7, comma 3 che: "Deroghe alle disposizioni ed ai criteri de cui al precedente art. 6 possono essere disposte, qualora le spese che restano a carico dell'assistito siano particolarmente elevate in relazione anche al reddito complessivo del nucleo familiare dell'assistito stesso dalla Regione che determina, per i singoli casi, il concorso globale complessivo massimo erogabile",

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere se:
1) abbiano previsto la possibilità di appellarsi al suddetto articolo e concorrere in misura maggiore a quella del 70 per cento stabilita dalla legge regionale sarda per le spese sanitarie, in modo da consentire alla nostra cittadina di proseguire le cure sino a completarle;
2) nel frattempo abbiano già provveduto a mettere in atto altre iniziative per far fronte al caso.

Cagliari, 5 aprile 2012

All'interrogazione è pervenuta risposta scritta in data 30/11/2012.

Claudia Zuncheddu

Laureata in Medicina e Chirurgia all'Università di Milano, è giornalista pubblicista, appassionata di antropologia e autrice dei libri: “Parigi-Pechino sulle orme di Marco Polo” e “Africana”. Ex-consigliera comunale di Cagliari, è stata consigliera regionale nella XIV Legislatura.

Sito web: www.claudiazuncheddu.net

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